Alors ? Voilà, ça fait 2 ans et un mois.

2 ans et un mois que Leah a fait son AVC sur un terrain de foot.

7 mois que je n'ai rien écrit. Pourquoi ? Parce que ça allait bien, parce que Leah allait bien. Alors pourquoi aujourd'hui ? Que s'est-il passé depuis ce temps ?

En novembre, nous avons décidé de prendre rendez vous avec un orthopédiste pour obtenir des chaussures orthopédiques pour améliorer la marche de Leah. Chaussures violettes, logo converse : le top du design !!!! Conclusion : les chaussures ont fait à peine 4 mois. Tout dans le style, rien dans le réparateur. Aujourd'hui les chaussures sont mortes et elle met ses vieilles baskets montantes avec les semelles adaptées (beaucoup mieux). Nous venons d'obtenir l'accord de la sécu pour de nouvelles chaussures (on ne recommence pas la même bêtise : tout dans le réparateur).

Si vous avez suivi son histoire, Leah a quitté le Manoir d'Aprigny en juin 2011 parce que nous avions monté un dossier à la MDPH en mai pour obtenir des soins à domicile. Ne voyant rien venir, nous avons trouvé une Kiné libérale en juin (Mme BLANCHOT) avec la méthode PADOVAN où Leah a fait d'énormes progrès. Nous avons bien fait parce que nous n'avons obtenu l'accord qu'en janvier 2012 (8 mois d'attente) : 2 séances de kiné et une séance d'ergo dans la semaine à l'école ou à la maison pratiqués par l'Adapt de Bayeux. Mais obligation de quitter Mme BLANCHOT (la sécu ne peut payer plusieurs prestataires).

Pour le moment Leah ne se plaint pas, les intervenants semblent efficaces. Une fois tous les quinze jours, elle voit une psychologue pour essayer de faire disparaitre le cauchemar qui gâche presque toutes ses nuits depuis 3 mois (elle meurt ensevelie dans le sable). Après un premier entretien, la psy nous apprend qu'il n'y a pas que les cauchemars. Leah, sous ses airs enjoués, est une petite fille triste et solitaire. Et c'est vrai, elle se renferme et pleure dès qu'on lui fait une réflexion, a du mal à s'entendre avec ses frères et ses ami(es) et fait souvent  "la gueule".  Aujourd'hui, malgré tout, ses cauchemars diminuent (elle ne hurle dans son sommeil que 2 ou 3 fois par semaine).

Les vacances de pâques se terminent (avec pour les 3 enfants une chambre repeinte et redécorée) et Leah a hâte de retourner à l'école parce que c'est la semaine du cirque dans le cadre de l'école. 2 heures par jour, elle va apprendre la jonglerie, l'équilibre, le rire.... et vendredi soir, nous irons à la représentation. Merci l'école de Feuguerolles !!!!!

Notre vie ? Nous, malgré des moments fréquents de solitude , de questions sans réponse, de quotidien, nous vivons au jour le jour avec toujours cet espoir que Leah va devenir une belle jeune fille avec une démarche magnifique et une main qui fonctionnera normalement.

Mais, on nous dit de vivre aussi pour nous, que si Leah avance c'est grâce à nous. Mais aujourd'hui, j'ai comme qui dirait un coup de mou. Je n'avance plus, je n'arrive plus à me bouster et donc à la bouster. Les garçons : une phase difficile, un ado qui vit sa vie sans s'occuper de la nôtre (mais c'est un ado !!!) Un autre plus jeune qui nous montre tant  bien que mal qu'il existe aussi. Un mari qui fait tout pour me rassurer et me demande de vivre. Et puis une soeur (qui va bien aujourd'hui) dont je suis fière et qui vient de monter sur les planches et qui bientôt fera le festival d'Avignon. 

Voilà dans une semaine, Mica fête ses 40 ans avec beaucoup d'amis et peu de famille mais tous compte beaucoup pour lui et moi. C'est notre vie et nous devons, surtout pour Leah, la garder intacte et pleine d'espoir et d'amour. 

Je pense que la prochaine fois que je vous écrirai c'est pour vous raconter nos prochaines vacances à Ramatuelle et la rentrée de Leah en CM2, ses souvenirs, ses progrès et ses espoirs. La rentrée d'Alex en 1ère et Léo en 4ème.

        Nous sommes le 26 avril 2011, cela fait un peu plus d'un an. Ce rendez-vous, nous l'attendons depuis près de 3 mois.

           8H40 : arrivée à la gare de Caen, c'est la première fois que Leah prend le train. Nous achetons des magazines. 8H58, montée dans le train, Leah est super contente et ça passe super vite.

          10H45, arrivée Paris. Taxi jusqu'à Necker. Petit café et croissant avec son papa, sa mamoun et moi.

          13H00, le médecin nous reçoit. Les médecins de Caen n'ont peut être pas fait les examens essentiels. On nous a toujours dit que tous les bilans avaient été faits et qu'elle ne refera jamais plus un AVC. Mais malheureusement, pour être sûr à 100 %, il manque un examen : une artériographie. Mais l'hôpital de Caen ne l'a pas fait. Pourquoi ? On ne sait pas.

             Un autre examen est indispensable : un bilan complet d'orthophonie, Leah est en CE2 et si elle a des déficiences, elle est assez intelligente pour les contourner. Mais quand sera-t-il au collège ? Il faut le faire !!!!

            Pour les séances de kiné, 2 par semaine ce n'est pas assez. Plus elle en fera, mieux ce sera avec en plus de la piscine et de l'ergo.

           Mais voilà, qu'ils soient de Paris ou de la Province, les neurochirurgiens se connaissent tous, et il ne faut surtout pas se fâcher, se froisser. Le médecin de Necker nous le fait comprendre, mais elle est d'accord pour écrire un  courrier au CHU pour lui dire que "peut-être il serait bien....." blablabla, NE PAS FROISSER!!!!!!!!!!!! (rien à foutre des états d'âme de chacun, c'est la vie et l'avenir de notre fille).

            Nous sommes ressortis au bout de 20 minutes pas très bien, mais avec 2 ou 3 choses positives, quoi que, c'est encore quand même un peu  : démerdes toi!!!!

            Ce qu'on espère c'est que le médecin du CHU va bien prendre notre démarche et accepter ce nouvel examen. Mais surtout, nous donner des pistes pour aller voir d'autres kinés, d'autres ergos que le manoir qui ne sait plus quoi faire !!!! On se sent de plus en plus seul face à la "non évolution de Leah, face à son avenir".

        Mais les bons côtés de cette visite, c'est que Leah a vu la tour Eiffel de près, elle s'est allongée sur la pelouse du Trocadéro, elle a super appréciée.

        Et aujourd'hui, c'est le top du top, elle peut enfin participer au stage de foot de l'AS Vieux (merci au club). Programme : foot, foot, foot et accrobranche, Festyland et piscine. La première chose qu'elle m'a demandée ce soir c'est : "est-ce que tu es fière de moi maman ?" (j'ai vu les photos et les vidéos). Oh oui ma fille ! Je suis tellement fière, et ton père, Alex, Léo et tout ton entourage sont fiers de ce que tu peux faire chaque jour.

      On va se battre et obtenir tout ce qu'il est possible d'obtenir pour que ton handicap ne soit qu'un mauvais souvenir.

Merci à Mica, Alex, aux éducateurs : Nelly, Damien, Vincent, Florian, Pizzy, Nico, Thierry, Adrien, Edouard, Manu, Olivier.

Grâce à vous participants, donateurs, organisateurs "des pas pour Leah", Leah 8 ans et demi a passé une semaine en classe de neige avec tous ses camarades de classe. Départ dimanche 16 janvier à 20H30. Nous sommes tous au rendez-vous, certains enfants sont impatients, d'autres ont du mal à quitter papa et maman. Leah est déjà dans le bus avec sa copine Léa et bien sûr Nelly. Elle est trop contente.

Tous les jours, nous avons des nouvelles grâce au site internet développé pour l'occasion. 

Je vous livre aujourd'hui les commentaires de Franck, son instituteur a qui j'ai demandé de nous raconter son séjour : 

" Les 2 premiers jours, Leah était avec Régis de l'Ecole de Ski Internationale de Val Cenis... En fait, pas très fun... Le temps qu'on chausse tous les gamins, il était déjà parti seul avec Leah... En 5 mn, elle s'est retrouvée sur le télésiège... Il voulait absolument lui faire découvrir tous les coins sympas de la station, les beaux paysages,... On a tenté de le recadrer car ce qu'on voulait avant tout, c'est qu'elle partage l'activité ski avec les copines et non avec un guide. Elle était pendant ces 2 jours sur un tandemski.

Le mercredi, le moniteur a changé... Il s'agissait de Nico, un animateur super sympa et à l'écoute de Leah... le courant est bien passé tout de suite... Il s'est attaché à beaucoup suivre les groupes des enfants...A chaque piste, il demandait l'avis à Leah. Elle était sur un dualski (siège monté sur un seul ski) côté sensation, c'était vraiment trop fort, elle devait se pencher dans les virages. Il lui faisait faire des trucs de fou ! Que même nous, n'osions pas faire en ski... Il lui parlait beaucoup : attention à la bosse...Hop ! là! Ils étaient complices, ça faisait plaisir à voir."

J'ai appris au retour, qu'elle s'était pris une gamelle avec son moniteur, elle était écroulée de rire, le moniteur, a eu, je pense très peur. 

Leah a fait également la randonnée en raquette avec ses copains (une heure trente de marche). Nelly m'a dit qu'elle avait été très fière d'elle. 

Et puis, il y a eu les visites, la boum et l'école, et oui même là-bas, il fallait travailler.

Leah est rentrée dimanche 23 janvier à 9 heures. Des images, des paysages et des souvenirs pleins la tête qu'elle nous raconte un peu mais pas trop, les enfants sont comme ça. Mais, elle nous dit quand même que c'était trop bien et en plus elle a eu sa première étoile qu'elle a gardé sur elle quelques jours. 

Nous sommes très heureux et très fiers pour ce qu'elle a fait pendant cette semaine. 

A suivre...