17 mars 2011

      Voilà on y est. Ca fait un an, jour pour jour. On ne va pas revenir sur ce qui s'est passé, c'est inutile et ça ne changera strictement rien.

     Quelle évolution ? Et bien pour nous parents et famille, rien qui puisse nous satisfaire. Certes, Leah n'est plus dans son fauteuil, elle marche à l'aide d'une coque à l'intérieur de la chaussure (sans elle, sa démarche ne ressemble à rien). Et on ne parle pas de la main, inerte à 100 %.

     Alors que se passe-t-il, est-ce la période de stagnation ? Le laxisme de la médecine ? Revenons un peu en arrière :

      Suite à son AVC, Leah a passé 5 mois au Manoir d'Aprigny tous les jours, vacances comprises, pour avoir de la kiné intensive et une scolarité quasi normale. En septembre, elle est retournée à l'école de notre village (pour son moral ça a été super bénéfique) avec simplement 2 matinées par semaine de rééducation (kiné, ergo, motricité). Son état évolue quand même encore un peu, on est un peu sceptique mais bon, ce sont des spécialistes.

      Mais voilà, on s'aperçoit depuis 3 ou 4 mois qu'il n'y a plus rien, aucune évolution. Pour la coque, c'est nous qui avons demandé une autre solution que le releveur. Mais voilà, la coque lui fait mal au pied, lui donne des ampoules et en plus il y a une pointe qui ressort sous le talon. Nous les alertons : pas de problème le fournisseur va l'améliorer.

    Résultat,  Leah est rentrée un soir du centre sans rien. Il fallait compter une semaine :

     - n'importe quoi !!!!! Il faut que vous trouviez une solution !

     - On est désolé, mais on ne peut rien faire, juste voir dans nos tiroirs s'il ne nous reste pas un releveur à sa taille en attendant.

     - Ben y'a intérêt !!!

     Et puis il y a eu notre rendez-vous "trimestriel" avec le médecin du centre en janvier. Pour s'entendre dire que Leah évoluait bien et qu'après les vacances de février, elle ne viendrait qu'une matinée par semaine et qu'en septembre prochain, elle pourrait bénéficier d'une rééducation soit à la maison, soit à l'école de temps en temps. Ils ont même commandé une attelle de jour pour sa main pour qu'elle puisse soit disant s'en servir pour faire pince. Même l'ergo du CHU de Caen quand elle a vu l'ordonnance s'est demandée à quoi cette attelle allait servir, puisque ces doigts ne peuvent pas bouger plus.

     Mais ce médecin a t-il vu dans quel état elle était ? Inadmissible !

    Nous pensons, et cela se confirme au fil des semaines, qu'ils ne savent plus quoi faire, qu'ils sont "incompétents" par rapport au cas de Leah, mais qu'ils sont incapables de l'avouer. Et c'est vrai, ce centre est très bien adapté pour des pathologies très lourdes où il faut stagner le handicap et apprendre aux enfants à vivre avec.

     Et bien non ! ! ! notre fille est invalide à 80 % actuellement et il est impensable qu'elle le reste jusqu'à la fin de sa vie.

   Il y a toujours des solutions : pour preuve, nous avons un tapis de course et pendant les vacances, Leah a marché dessus sans coque ni releveur (catastrophe), et bien il a simplement fallu lui repositionner le bassin et sa démarche est devenue naturelle (pourtant, mon mari et moi n'avons pas fait de grandes études).

     Enfin bref, la coupe est pleine et on a pris les devants. Grâce à un membre de ma famille qui est médecin sur Paris, nous avons rendez-vous le 26 avril à l'hôpital Necker avec un professeur spécialiste en neurochirurgie chez les enfants. Nous avons l'intention d'en savoir plus, de lui faire part de toutes nos interrogations, et lui demander s'il y a d'autres solutions (on n'est peut-être passé à côté de quelque chose). 

     Même si Leah doit mettre entre parenthèse quelques mois de scolarité et aille dans un centre vraiment adapté et bien nous le ferons.  Cette petite fille a vraiment envie de retourner sur un terrain de foot, de s'éclater, de courir, de jouer et de s'amuser comme avant et nous ferons tout ce qu'il faudra.......

RAS LE BOL....

L'administration et les fonctionnaires dans toute leur splendeur (Mica et moi sommes fonctionnaires!!!!!!).

Pendant le séjour de Leah au CHU, nous avons vu l'assistante sociale. La seule chose qu'elle ait évoquée, c'est une aide de la CAF pour présence parentale pour l'un de nous deux. Ce à quoi nous avons répondu qu'il valait mieux s'arrêter, que nous arrêtions de travailler pour gagner davantage.

Nous avons demandé quelles étaient les possibilités pour l'aménagement de notre maison pour accueillir Leah dans de bonnes conditions ; nous attendons la réponse depuis 3 mois !!!!!

On ne nous a proposé aucune aide psychologique pour la famille.

Pour la prise en charge à 100 % par la Sécurité Sociale, nous pensions que le CHU ferait le nécessaire. Et bien non,c'est au médecin traitant de faire la demande. Merci aux Ambulances d'Evrecy pour nous avoir fourni l'info ; sinon, nous serions toujours en train de payer le ticket modérateur pour les transports. Et croyez moi ça vaut la peau des F.......

Pour résumer ce premier coup de gueule, si tu ne te débrouilles pas par tes propres moyens, tu n'obtiens rien.

A suivre