Les jours, les mois, le temps, la vie passent. L'envie d'écrire s'estompe peu à peu et puis un passage sur ce blog et on s'aperçoit que malgré l'absence de nouvel article, Leah fan de foot est toujours visité. Alors pourquoi ne pas écrire de nouveau ?

Nous nous étions arrêtés en février dernier où les doutes sur l'avenir de Leah étaient forts. Que s'est-il passé en 10 mois ?

LE COLLEGE :

Début juin, j'appelle le CPE du collège pour câler les derniers détails. Petit rappel : nous avions rencontré la Principale et l'infirmière en janvier.

Moi :  "Bonjour Monsieur, je vous appelle par rapport à la rentrée de Leah pour que son arrivée se passe au mieux".

CPE : "Excusez-moi, que se passe-t-il ? Je ne suis pas au courant".

Ca commence bien. Obligée de reprendre tout à zéro, aucune communication n'était passée !!! Hallucinant. Mon inquiétude grandit, mais le cpe me rassure et me propose un rendez-vous que nous avons très rapidement. Et encore une réunion. Cette fois avec la principale, l'adjointe et le cpe. L'ergo de Leah nous accompagne.

Ca reste encore très compliqué dans la tête de la principale. Pour les livres, pas les moyens d'avoir des doubles, pas de budget, de subvention. Alors peut-être en numérique ? "Oh là ça va être compliqué, on ne sait pas si on peut. Il vaut mieux que vous cherchiez et après on voit ce qu'on peut faire". Ben voyons. Du coup, avec l'aide de l'ergo et de l'adjointe nous avons pu obtenir des licences pour la somme de .....12€ pour 4 livres. Mais qui paye ? Normalement, au collège ils sont gratuits. Donc je ne vois pas pourquoi je devrais les payer. Et bien c'est encore compliqué. Je dois remplir un dossier de fonds social avec tous les justificatifs (revenus, charges... du foyer) pour que ça passe en commission en janvier et qu'il me rembourse. Autant de paperasses pour........12€. Je laisse tomber.

Ensuite, pour ce qui est de la cantine : là aucun problème, un surveillant lui portera son plateau, et les agents de restauration lui couperont ses aliments. Et puis, il faut une salle pour l'ergo. Là aussi, l'adjointe nous propose le foyer. Bon on avance, doucement, mais on avance.

LA MDPH :

Fin juin, toujours pas de notification de décision pour l'obtention d'un taxi et un ordinateur plus léger. Entre temps, nous recevons le dossier du Conseil Général pour la carte du bus scolaire. Je m'empresse de remplir les 3 dossiers (Alex, Léo et Leah). Deux semaines plus tard, chacun à sa carte et toujours pas de nouvelles de la MDPH.

Début juillet, enfin nous avons l'accord pour les deux. J'envoie les documents aux organismes concernés et hop ! départ en vacances.

Ah j'oubliais, avant de partir : Mariage de Carole et Bruno, trop beau !! Et puis 3 semaines sous le soleil de Ramatuelle dans notre camping préféré.

Fin août, je suis obligée d'appeler le Conseil Général pour le taxi. Et là "Mais Madame, nous venons simplement d'envoyer des demandes de devis, ensuite il faut qu'on les compare". Et bien Leah n'a eu un taxi que 15 jours après la rentrée. Donc tous les soirs, elle rentrait à pied (1km) avec son cartable sur le dos.  

Et l'ordinateur ? un vrai roman. L'inspection académique, l'administration dans toute sa splendeur (je rappelle que nous sommes fonctionnaires). "Madame, il faut que le dossier de votre fille passe en commission, il y en a une par mois et la prochaine est le 25 septembre". Ben voyons, pas d'ordi pour la rentrée. "Vous vous foutez de moi ou quoi ? Vous recevez une demande d'ordinateur en juillet pour une enfant handicapée qui rentre en 6ème et vous ne vous inquiétez pas qu'elle puisse en avoir besoin pour le jour de la rentrée". Résultat : Leah a eu son ordi pendant les vacances de la toussaint soit 2 mois après. 

LA RENTREE : 

La rentrée au collège s'est très bien passée. Leah était stressée mais super contente. Elle s'habitue vite et gère bien entre le changement de classe et de profs. Elle a même les clés pour prendre l'ascenseur. Par contre toujours autant de communication au collège. Le dernier jour avant les vacances de la toussaint, l'ergo a rencontré les profs que Leah a depuis....... 6 semaines, pour leur parler de l'utilisation de l'ordi pour et pendant les cours. Aucun prof n'était au courant du handicap de Leah. Mais bon, nous sommes aux vacances de noël et il semble que tous jouent bien le jeu et s'habituent aux besoins de Leah.

Depuis septembre, Leah a un nouveau kiné, Christophe, pas un de l'Adapt parce qu'il n'y en a plus, mais un libéral. Et elle n'a jamais fait autant de progrès en 3 mois qu'en 3 ans. Ca va être encore long, il y a encore beaucoup de travail, mais j'ai confiance et Christophe, qui aime les défis, trouve toujours des exercices différents et novateurs.

J'oubliais : Leah a été obligée d'arrêter le foot. Ca allait trop vite et c'était devenu trop difficile. Mais nous avons trouvé un autre sport, elle s'éclate : LA ZUMBA !!!!! Et il y a aussi le dessin, elle fait de très jolies choses.

Pour l'instant dans 4 jours c'est noël et comme on a tous été très sages, je pense qu'on va être gâté.

JOYEUX NOEL ET BONNE ANNEE A TOUS !!!!!!!

Nous sommes le 7 septembre 2012. Encore une fois je suis désolée de ne pas avoir donné de nouvelles plut tôt. Mais encore une fois quand ça va, pourquoi écrire ?

Leah a fait sa rentrée en CM2, Léo en 4ème et Alex a redoublé sa seconde.

Mais parlons d'abord des vacances : départ le 7 juillet pour 3 semaines de soleil à Ramatuelle. Cette année pour Mica et moi repos et pour les enfants piscine, jeux, natation, potes. Depuis 1 an que Leah fait de la natation, je découvre une petite fille sachant nager le crawl et faire du sous l'eau (merci au Club des Marsouins). Quand elle crawle, son bras droit et son bras gauche ne sont pas différents. On a constaté énormément de progrès par rapport à l'an dernier. La kiné s'est faite naturellement sachant que le service de soins à domicile (SSR) était en vacances jusqu'au 20 août.

Retour en Normandie sous un beau soleil pour encore une semaine de vacances. Retour ensuite pour Mica et moi au boulot, Leah et Léo chez papet et mamoun pendant 3 semaines, Alex avec ses potes. 3 semaines de super occupations (encore un énorme merci à Papet et Mamoun, je vous aime) accrobranches, piscine, forêt avec cabane, balade à Port en Bessin, Labyrinthe...

Le SSR est ouvert : 2 séances de Balnéo, Leah s'éclate dans la piscine pendant 2 séances. Question : pour la rentrée comment ça se passe ? Réponse : nous attendons les emplois du temps, nous prendrons contact avec l'école.

Et puis une semaine avec moi avant de débuter la rentrée. Achats de dernière minute et hop !!!!!! C'est la rentrée. Leah avait vraiment hâte de revoir les copines.

Vendredi 7 septembre, réunion de rentrée avec l'instituteur : le SRR a pris rendez vous ? Avez-vous parlé d'emploi du temps ? NON, ils n'ont pas appelé !!!!!!!

Ca commence bien !!!!!!

Je rentre le soir même, répondeur : la psy du SRR : Bonjour, je vous communique le planning pour Leah : Le jeudi à 11H Ergo, et le vendredi à 9H Kiné, mais pas les mêmes personnes. Donc on recommence. Et plus, on vient d'apprendre que les séances de Kiné ne commenceront que le 1er octobre faute de personnel.

Ben, vous êtes gentils, mais vous avez  appelé l'école, vous avez rencontré son instituteur pour voir si c'était compatible ? Faut croire que NON.  Donc je fais quoi moi ? 

Alors voilà, du coup je me projette. L'année prochaine c'est la 6ème. Emploi du temps chargé. L'ergo de l'an dernier m'a dit que le SRR allait prendre rendez vous rapidement pour l'organisation : double livre, changement de classe pas trop éloigné, et distribution de polycopiés pour éviter d'écrire, mise en place de l'ordinateur pour les cours.

Donc dès le mois de janvier, je vais comme d'hab prendre les choses en main et prendre rendez vous avec le collège et le SRR pour mettre les choses au point.

Et bien, je vois que ça continue, toujours se battre. Je vous parle rapidement de la MDPH : Nous avons eu le renouvellement de la carte d'invalidité toujours à 80 % (et oui tant que ça)? ce qui ne donne à Leah strictement rien. Par contre plus de carte de stationnement pourtant le médecin a indiqué fauteuil obligatoire pour + de 800 mètres. Mais ils ont décidé qu'elle n'en avait pas besoin. Sauf qu'on l'a utilisé tout l'été et que lorsqu'on va en ville ou dans un centre commercial, les places sont chers et cette carte pour Leah est important pour éviter de trop marcher. Mais bon on fait avec !!!!!

Et Leah comment va-telle ? Et bien, Leah a pris 10 ans en mai, elle devient une jeune fille qui grandit beaucoup et qui s'affine. Mais après 2 ans, et quelques améliorations, nous constatons que ça n'évolue pas beaucoup. Sa démarche n'est toujours pas assurée et quand elle n'a pas ses chaussures c'est une catastrophe. La kiné et les chaussures orthopédiques ne doivent-elles pas corriger son pied ? Il me semble aujourd'hui que les deux ne servent qu'à apprende à vivre comme ça. Mica a eu l'idée (en plaisantant - quoi que) de lui mettre un plâtre pendant 3 mois avec le pied dans la bonne position ? Peut-être que ce serait plus efficace ?

Et puis sa main ? Sa quoi ? Sa main !  Cacahuète (comme l'appelle Leah) est une chose au bout de son bras qui est accroché, qui pend et ne sert à rien.

Mais cette jeune fille vit et en veut. Cette année elle reprend la natation et forcément le foot mais cette fois féminin grâce à l'Inter Odon FC. Elles étaient 6 mercredi à l'entraînement et on espère plus la semaine prochaine pour que Leah puisse continuer sa passion pendant longtemps.

A suivre

Je sais, ça fait longtemps que je n'ai rien écrit. Le temps passe si vite. Mais aujourd'hui, j'ai décidé de prendre le temps de revenir sur ces 4 derniers mois.

Pour ceux qui s'inquiètent, rassurez-vous Leah va bien. Son handicap, elle le vit au quotidien. Elle a quitté le Manoir d'Aprigny en juin. Terminés les trajets deux fois par semaine.

Nous avons fait une demande de prise en charge médico-sociale via la Maison du Handicap pour que kiné, Ergo... viennent à l'école  lui pratiquer les soins nécessaires pour qu'elle puisse récupérer au mieux.

Mais (petit coup de gueule!) le dossier réceptionné le 20 mai dernier est encore à l'étude et doit passer par une commission qui ne semble pas très pressée pour statuer. Cela fait donc 2 mois que Leah n'a plus de suivi. Je le redis encore "TROP BIEN L'ADMINISTRATION". Mais bon, depuis 1 an et demi, on a l'habitude.

Heureusement, nous avons trouvé une kiné qui pratique la méthode Padovan (pour plus d'explication, rendez-vous sur google). C'est Mamoun qui s'y colle pour emmener Leah et assister la Kiné une heure le lundi matin. On verra d'ici quelques temps si c'est efficace.

Cet été, nous sommes partis deux semaines à Ramatuelle et devinez ? Et bien ce fut piscine, piscine et piscine. Notre petite, pardon, notre grande fille sait nager avec un seul bras. C'est impressionnant !!!!!!!!!!!!

Nous sommes rentrés reposés, bronzés et plein de soleil dans les yeux. Le mois d'août Leah l'a passé à la maison avec son papa et tous les après midis c'était "garderie". Eléana (12 ans) et Noa (10 ans) sont venus jouer avec Leah et Léo. Les gars ont fait PS 3 et piscine gonflable et les filles nous ont fait des spectacles de danse, de chant, des goûters "presque parfaits", des massages. Elles ont fait atelier maquillage, verni ..... En un mois, j'ai vu ma fille (très garçon manqué) devenir une jeune fille avec des robes, des barrettes, des bracelets.... Exceptionnel !!!! Elle a même voulu aller chez le coiffeur.

Elle a fait beaucoup de progrès au niveau de la marche. Elle ne descend plus les escaliers sur les fesses, mais debout comme vous et moi. Sa main, quant à elle, ne réagit toujours pas, malheureusement. Aucun mouvement. Mais nous essayons de ne pas trop l'aider dans son quotidien et j'avoue qu'elle se débrouille de mieux en mieux même si elle a encore beaucoup besoin de nous.

Le 5 septembre, elle est rentrée en CM1 pour une nouvelle année scolaire. Elle était trop contente de retrouver ses amis et bien sûr de continuer à apprendre. Et puis aujourd'hui, retour sur le terrain de foot de Vieux pour le premier entrainement de l'année. QUE DU BONHEUR !!!!

Encore merci à tous ceux qui pensent à elle et voici une petit phrase qu'elle nous dit régulièrement 

   "un jour, je serai grande et je n'aurai plus mon handicap!!!"

Quelle leçon de courage et de vie.

A suivre...

Grâce à vous participants, donateurs, organisateurs "des pas pour Leah", Leah 8 ans et demi a passé une semaine en classe de neige avec tous ses camarades de classe. Départ dimanche 16 janvier à 20H30. Nous sommes tous au rendez-vous, certains enfants sont impatients, d'autres ont du mal à quitter papa et maman. Leah est déjà dans le bus avec sa copine Léa et bien sûr Nelly. Elle est trop contente.

Tous les jours, nous avons des nouvelles grâce au site internet développé pour l'occasion. 

Je vous livre aujourd'hui les commentaires de Franck, son instituteur a qui j'ai demandé de nous raconter son séjour : 

" Les 2 premiers jours, Leah était avec Régis de l'Ecole de Ski Internationale de Val Cenis... En fait, pas très fun... Le temps qu'on chausse tous les gamins, il était déjà parti seul avec Leah... En 5 mn, elle s'est retrouvée sur le télésiège... Il voulait absolument lui faire découvrir tous les coins sympas de la station, les beaux paysages,... On a tenté de le recadrer car ce qu'on voulait avant tout, c'est qu'elle partage l'activité ski avec les copines et non avec un guide. Elle était pendant ces 2 jours sur un tandemski.

Le mercredi, le moniteur a changé... Il s'agissait de Nico, un animateur super sympa et à l'écoute de Leah... le courant est bien passé tout de suite... Il s'est attaché à beaucoup suivre les groupes des enfants...A chaque piste, il demandait l'avis à Leah. Elle était sur un dualski (siège monté sur un seul ski) côté sensation, c'était vraiment trop fort, elle devait se pencher dans les virages. Il lui faisait faire des trucs de fou ! Que même nous, n'osions pas faire en ski... Il lui parlait beaucoup : attention à la bosse...Hop ! là! Ils étaient complices, ça faisait plaisir à voir."

J'ai appris au retour, qu'elle s'était pris une gamelle avec son moniteur, elle était écroulée de rire, le moniteur, a eu, je pense très peur. 

Leah a fait également la randonnée en raquette avec ses copains (une heure trente de marche). Nelly m'a dit qu'elle avait été très fière d'elle. 

Et puis, il y a eu les visites, la boum et l'école, et oui même là-bas, il fallait travailler.

Leah est rentrée dimanche 23 janvier à 9 heures. Des images, des paysages et des souvenirs pleins la tête qu'elle nous raconte un peu mais pas trop, les enfants sont comme ça. Mais, elle nous dit quand même que c'était trop bien et en plus elle a eu sa première étoile qu'elle a gardé sur elle quelques jours. 

Nous sommes très heureux et très fiers pour ce qu'elle a fait pendant cette semaine. 

A suivre...

6 novembre 2010 : des pas pour Leah (900 participants)

             Depuis ce matin, il ne cesse de pleuvoir. "Des pas pour Leah" se passent cet après midi. Horreur !!! Quel temps. Est-ce qu'il va y avoir du monde ? C'est la question que l'on se pose au fil des heures.

           13H30 : Nous arrivons. Déjà du monde. Il y a les enfants déjà inscrits. Les organisateurs s'activent à leur tâche respective. Déjà 1ère surprise : 4 tables,  3 tables pour les enfants, les duos, la randonnée, déjà inscrits et une table pour les inscriptions de dernières minutes. Derrière ces tables, des bénévoles de nature et jogging, mais en plus, des instituteurs de l'école (M. Bertrand, Mme Le Guellec, Mme Lévêque, Mme Jamet). Je récupère l'inscription de Leah pour la course 2002 et la nôtre pour le duo, impossible de parler !!

         Et puis voilà, nous voici au départ de cette manifestation : les courses enfants( 248 enfants) qui commencent par l'année 2007 et ainsi de suite jusqu'à 1999. Franck aux commandes (un vrai chef). Les bénévoles savent tout ce qu'ils ont à faire. Et puis c'est la course de Leah (2002) 750m à parcourir en fauteuil, Frédéric (Président de Nature et Jogging) se propose de la pousser et c'est la course de tous les temps (sprint et rigolade). A l'arrivée, le fauteuil et Leah sont trempés et plein de terre, mais quelle joie de la voir si heureuse. 

           Le départ pour le duo est proche, mais surprise pour Leah : on lui offre le maillot du stade Malherbe signé de tous les joueurs, le maillot de l'équipe de France U19 (champion d'Europe) signé de tous les joueurs et le maillot du capitaine du stade Rennais Romain Danzé. Pour une fan de foot, c'est que du bonheur !!!!!!!!!!

          IL PLEUT, mais rien n'arrête ce moment. La presse est là, prend des photos. 15 H, ce sont 350 randonneurs qui partent pour 10 kms. Un ravitaillement est prévu à mi-parcours, pas assez de vins chauds et confiseries tellement il y a eu d'inscriptions de dernière minute. 

         15H30, c'est le départ du duo (205 duos). Je me lance (il s'est arrêté de pleuvoir). 3 Kms !!! On papotte avec les copines. Je passe le relais à Mica (Il pleut des cordes), j'ai froid, mais j'essaie d'aller voir tout le monde. Mica arrive et  c'est parti pour 3 kms de plus, doucement parce qu'un arrêt d'un quart d'heure entre les deux, c'est super dur (il ne pleut plus). Mais on s'arrache, on a la chance de pouvoir le faire. A chaque kilomètre on se dit "ta fille ne peut pas courir, alors court pour elle". Et on court. La course se termine et on franchit la ligne d'arrivée avec ma petite soeur. C'est la famille qui a gagné !!!!! ON EST FIER !!!! Leah nous attend et nous applaudit.

          Et c'est la fin, les randonneurs arrivent. On nous interpelle. Nous remercie. Nous invite à renouveler cette expérience (pourquoi pas ?). 

          Le 6 novembre 2010 est passé. Mais Leah et nous avons des souvenirs pleins la tête. 

Un très grand MERCI à : Franck, L'association Nature et Jogging, les bénévoles, les instituteurs, les sponsors (impossible de tous les citer, tellement ils étaient nombreux), et bien sûr tous les gens qui ont participé à cette merveilleuse manifestation.

Grâce à vous, Leah va pouvoir partir en classe de neige avec tous ses camarades.

A suivre...